Voluntades previas, testamento vital o instrucciones anticipadas

¿Qué nos gustaría que pasara cuando ya no fuéramos capaces de decidir o de comunicar nuestras decisiones?. Más sencillo. ¿Qué nos gustaría que pasara, cuando nosotros, con lo que eso implica, ya no estuviéramos aquí?

Quiero hablaros de algo importante:

Nos vamos a poner un poco reflexivos, igual no apetece, pero hay cosas importantes que discutir.  Vamos a hablar sobre el Documento de Instrucciones Previas, en qué consiste y por qué es tan relevante.

 

Pongámonos en situación

Miguel tiene 35 años. Sufrió un accidente de tráfico con parada cardiorrespiratoria. Consiguieron reanimarle pero actualmente presenta un daño cerebral irreversible que le mantiene en estado vegetativo, dependiendo de nutrición artificial y ventilación mecánica.

Luisa, tiene 82 años, y un Alzheimer severo le ha llevado a tener dificultades para ingerir alimentos. Su vida transcurre tumbada en una cama, sin comunicación posible con sus allegados. La única manera de alimentarla actualmente es a través de una sonda colocada en su estómago, decisión difícil tomada por su familia

Ni Luisa ni Miguel pensaron que eso podría ocurrirles. Y por ello tampoco pensaron cómo habrían preferido vivir si hubiera podido elegir.

 

El documento de instrucciones previas: qué, cómo y dónde

El documento de instrucciones previas es un documento que permite reflejar por escrito nuestros deseos de límite de tratamientopara que nuestra voluntad conste de manera previa, si en algún momento de nuestra vida no somos capaces de poder tomar o referir nuestras decisiones.

Trasladado directamente desde el Portal de Salud de Castilla y León,  tal y como aparece recogido en el Decreto 30/2007, de 22 de marzo, por el que la Junta regula este derecho, son «la manifestación anticipada de voluntad que, por escrito, hace cualquier persona mayor de edad, capaz y libre, acerca de los cuidados y el tratamiento de su salud o sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos una vez llegado el fallecimiento, para que sean tenidas en cuenta por el médico o por el equipo sanitario responsable de su asistencia, en el momento en el que se encuentre en una situación en que las circunstancias que concurren le impidan expresarla por si mismo».

Para realizarlo podemos dirigirnos a la página de la Administración de Castilla y León, donde figuran todas las instrucciones necesarias para su realización. Hay disponible un modelo de documentoque puede completarse, para mayor facilidad del proceso. Sin embargo, un usuario debidamente informado podría realizar un documento original reflejando las situaciones que considere oportunas: https://www.tramitacastillayleon.jcyl.es/web/jcyl/AdministracionElectronica/es/Plantilla100Detalle/1251181054765/_/1264513764716/Tramite.

No es obligatorio su registro, pero sí muy recomendable, ya que se trata de un registro regional en el que figurarán los datos reflejados, de tal forma que pueda ser accesible, en nuestro caso, para los médicos de todo Castilla y León.  Se podrá registrar mediante cita previa en las oficinas oficiales, acompañados por tres testigos o ante notario, presentando el DNI del usuario y los testigos si los hubiera.

 

No veo por qué lo puedo necesitar

-Hay enfermedades predecibles pero también no predecibles:

 *Enfermedades cuyo deterioro puede ser predecible, como las neurológicas degenerativas (Demencia tipo Alzheimer, Esclerosis Lateral Amiotrófica), las oncológicas (cáncer) o las crónicas (enfermedad pulmonar obstructiva crónica).

*Pero también hay situaciones no predecibles (accidente de tráfico). Reflexionar y decidir qué es lo que querrías y no querrías cuando aún puedes hacerlo, evita situaciones difíciles para ti y tus familiares.

– Esos procesos implican tanto tratamientos como pruebas diagnósticas invasivas, siendo necesario valorar el riesgo y sufrimiento y el beneficio pronóstico. Algunos ejemplos son:

*Alimentación artificial sonda nasogástrica (de la nariz al estómago), sonda de gastrostomía percutánea endoscópica (alimentación con sonda externa conectada al estómago). Se necesitan en determinados casos, cuando el paciente pierde la capacidad para deglutir correctamente, por ejemplo, en enfermedades neurológicas.

*Ventilación mecánica: tanto no invasiva (máquinas de ventilación para el paciente, mediante mascarilla) como invasiva (tubos endotraqueales o traqueostomías). Son precisos cuando el paciente no es capaz de oxigenarse correctamente, por ejemplo, en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica o de nuevo en enfermedades neurológicas como la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

 

Conclusión: Un derecho. Y un deber.

Restringir medidas terapéuticas no conlleva eutanasia. Las instrucciones previas son la máxima expresión del respeto a la voluntad de los pacientes en el ámbito sanitario. Además, el documento siempre se podrá modificar o revocar. Es muy difícil determinar nuestras últimas decisiones, por lo que es preciso reflexionar claramente y tener suficiente información para tomar una decisión consciente y acorde a nosotros mismos. Acude a tu Médico de Familia si estás pensando realizar el documento, plantearemos la situación y podremos resolver dudas.



» Iván Ilích veía que se estaba muriendo y se hallaba en un continuo estado de desesperación. En el fondo de su alma sabía que se estaba muriendo, pero no sólo no se acostumbraba a ello; simplemente, no podía entenderlo… No puede ser que la vida sea tan sin sentido, tan asquerosa. Si es cierto que la vida es tan asquerosa y tan sin sentido, entonces, ¿para qué morir y morir sufriendo? No; aquí falta algo. -A lo mejor no he vivido como debía-, se decía, e inmediatamente apartaba de sí esa única solución del misterio de la vida y de la muerte como algo absolutamente imposible… Buscó en su interior el acostumbrado miedo a la muerte y no lo encontró. -¿Dónde está Ella? ¿Qué muerte?- No había miedo porque tampoco había muerte.
En lugar de la muerte había luz.
-Así que es eso -dijo de repente en voz alta-. ¡Qué alegría!
-¡Se terminó!- dijo alguien encima de él.
Iván Illich oyó estas palabras y las repitió en el fondo de su alma.
-La muerte ha terminado-, se dijo. -No existe más.-
Aspiró el aire, se detuvo en medio del suspiro, se desperezó y murió.


Irene García Álvarez
Residente Medicina Familiar y Comunitaria, CS. Arturo Eyries, Valladolid

 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS:

 

Revisado: Diciembre, 2018

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